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¡Saludos a todos!

Me animo a escribir de nuevo después de ir acumulando historias que he tenido la suerte de vivir con pacientes cercanos. Hoy, la reflexión se centrará en el sentimiento de utilidad que tienen nuestros pacientes, con base en algo vivido en el último año.

El sentimiento de utilidad, de servir para algo, de resultar provechoso para los que te rodean y para la sociedad, es un componente fundamental de la dignidad de la persona. El tener un fin en la vida, un motor o propósito, es lo que empuja a los seres vivos a realizar acciones, a moverse. La función es la causa primaria del movimiento, y la capacidad de poder hacer algo para uno mismo y para su entorno es parte indisoluble de la dignidad personal —al menos para mí.
Un guiño a los freaks. La dignidad por el señor Van Houten.

Bien, ¿y con nuestros pacientes?
En muchas ocasiones, en el caso de un paciente neurológico adulto, los profesionales nos afanamos en que realicen funciones en la sala o en el domicilio, y vemos que, pese a que las realiza correctamente y que mejora, el paciente sigue careciendo de la motivación necesaria. Lo que debería ser un éxito para todos, no es un éxito para nadie; algo falla.
En ocasiones, permitir al paciente que tenga la oportunidad de hacer algo que en su vida previa a la lesión le hacía sentirse «importante» o útil puede ser crucial para ese sentimiento de utilidad. Emplear tiempo en que el paciente nos hable de algo que le apasiona, o nos enseñe alguna de sus aficiones, tendrá efectos en la química cerebral, en la relación terapeútica y en la motivación del paciente.

Ahora os voy a contar la historia que me inspiró a escribir, el porqué real de esta entrada:
(Por razones lógicas el nombre y datos del paciente no son reales. La historia si.)

Juan es un amante de la música, un melómano empedernido que ha tenido la suerte de asistir a grandes conciertos y de acumular discos desde que tenía 18 años hasta sus 66. Antes de la lesión, Juan tenía la oportunidad de salir a comprar discos por sí mismo, de ir a conciertos y, sobre todo, de escuchar lo que quería y cuando quería; disfrutaba de su afición y cuando sus hijos o nietos le preguntaban (pocas veces) disfrutaba hablándoles de la Motown o de los orígenes del rock.
Desde que la lesión tomó protagonismo, su afición tuvo que ser relegada a un segundo plano.
El tratamiento de recuperación comenzó, y comenzó bien. Las sesiones iban teniendo efecto y los objetivos planteados desde un primer momento se estaban cumpliendo, pero en ningún momento parecía satisfecho del todo. No os negaré que la frustración llegó a mí e hizo que me replantease mil veces todo lo que estaba haciendo, si se me estaba escapando algo. Y sí, se me había escapado algo.
En la recepción del centro siempre hay música sonando, y ese día —por razones que todavía desconozco— sonaba Let’s get it on de Marvin Gaye. La cara de Juan al entrar en sala era otra. Sonreía y se pasó la hora hablandome de soul, de la Motown y de los conciertos a los que había tenido la oportunidad de asistir. Esa sesión no fue de las más físicas o cansadas, pero quizá sí fue de las más instructivas para mí, por dos razones. La primera: la musical. Tuve la suerte de recibir una auténtica masterclass. Y la segunda fue que por fin lo vi sentirse contento, alegre y, sobre todo, útil. Su expresión mientras me explicaba diferencias de géneros musicales y diferencias de los orígenes de los distintos estilos era la de alguien apasionado.  Como ya dije antes, el tratamiento de terapia fue mucho más leve en lo que a intesidad y tiempo se refiere, si lo comparamos con el resto que había recibido hasta la fecha, pero el paciente salió mucho mejor.

La motivación encarnada en forma de torrentes de serotonina y dopamina inundaba sus redes neuronales.
Tiempo después, confesó que gracias a eso se había sentido importante de nuevo, se había sentido útil. Gracias a esa charla, conseguimos un aumento de la motivación del paciente, una mejora de su estado anímico, una mejor relación paciente-terapeuta y, sobre todo, la sensación de utilidad por encima de la lesión.

La traducción terapeútica de todo esto es simple: Un aumento de la motivación, una estimulación de toda la química cerebral, una mejora de la relación terapeútica con el paciente y un camino ameno y digno para conseguir los objetivos planteados.
marvin
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Saludos a todos. La reflexión de hoy nace a raíz de una conversación con alguien completamente ajeno al mundo de la neurorrehabilitación y de la neurociencia, después de seis días intensivos de curso. Desde esa charla rondan mi cabeza las ideas que os voy a plasmar a continuación.

libre

¿Qué es la libertad?

Para la RAE es: «La facultad natural que tiene el hombre de obrar de una manera o de otra, y de no obrar, por lo que es responsable de sus actos».

La RAE también contempla las siguientes acepciones:

«Estado o condición de quien no es esclavo»;

«Estado de quien no está preso»;

«Falta de sujeción y subordinación».

La libertad es un don inherente al ser humano contemporáneo y es básica para la realización vital de la persona así como para el establecimiento de su dignidad.

¿Son libres nuestros pacientes?

Desde un punto de vista político, es evidente que sí. Al menos los lectores de este blog, que vivan en un país democrático, no se cuestionan la libertad individual de nadie dentro de un contexto político. Nuestros pacientes tienen libertad de expresión, de voto, de manifestación, de circulación, etcétera.

Mi reflexión quizá se vaya a un aspecto más básico del concepto de libertad; a un término con el que le podríamos resumir a un niño qué es la libertad: la capacidad de elegir, el poder de decidir entre una opción y otra y escoger la que más nos interese. Simplemente.

Por lo tanto, si los pacientes, que acuden a nosotros para que mejoremos su calidad de vida, conocen todas las opciones de tratamiento posibles dentro de una sesión y, gracias a nuestro asesoramiento, tienen la posibilidad de escoger una opción que les interese más para conseguir su objetivo, estarán haciendo uso de su libertad de elección y, sobre todo, estarán siendo responsables de su enfermedad.

Se les ha informado y ellos han escogido lo que creen que es mejor. Y voy más allá; se les ha otorgado el poder de decidir. La libertad. La dignidad.

En una gran mayoría de casos esto no sucede así: el entorno del paciente decide por él. Y lo dañino no es que se decida, es que no se dé la opción de preguntar ni se planteen alternativas. La libertad del paciente queda anulada en el momento en que los comentarios comienzan a ser imperativos y hay otras personas que están ejerciendo la libertad de elección del propio paciente.

A los lectores les propongo el siguiente ejercicio de visualización:

Imaginad que un día por la mañana os despiertan, os levantan de la cama, os llevan al baño y os meten prisa para que hagáis vuestras necesidades, os dan el desayuno, os visten con ropa que no os gusta, pero que da mucho calorcito. Os meten en un coche y os acomodan, os llevan a pasear en una silla de ruedas por una zona de la ciudad que no conocéis y que tiene el mínimo interés para vosotros; os llevan a un fisioterapeuta y en la sala de espera alguien os da la revista ¡Hola!. Os tiran encima de una camilla y un desconocido os comienza a mover rápido, os desviste y os deja en ropa interior a solas con él. El fisioterapeuta sigue moviéndoos y cada poco os dice: «Así no» , «Tienes que hacerlo mejor», «No coloques así el pie», «Si no trabajas bien no te vas a recuperar». Os vuelve a vestir, os sienta en la silla y os llevan de vuelta a casa.

¿Alguien os ha preguntado la ropa que os queríais poner?

¿Alguien os ha preguntado si queríais desayunar o qué os apetecía?

¿Alguien os ha pregunto si queríais ir a pasear por esa zona o por otra?

¿Tuvisteis opción de leer algo que no fuera esa revista?

¿Os resultó cómodo que un desconocido os desvistiera sin vuestro permiso, os movilizara y os diera órdenes?

Carcel

Seguramente que todos conocemos casos parecidos al descrito en los que el entorno del paciente cree que hace lo mejor por el bien de la persona y que en ningún momento hay mala fe en sus acciones.

¿Qué mensaje le estamos enviando al cerebro del paciente?

El cerebro del paciente entiende que no hay nada nuevo que aprender.

Pensad en un cerebro en esta situación diciendo: «Ellos me van a hacer todo. Absolutamente. Y cuando intento hacer algo por mí mismo, la respuesta que obtengo del entorno es un «así no». Tajante.  Si todo mi entorno realiza las acciones por mí y cuando yo intento hacer algo, eso que hago es negativo. Lo mejor para todos es que yo no haga nada. Ni decida. Lo mejor será que deje de hacer nuevas conexiones y dedique esa energía a otros procesos».

Todo esto se traduce por cambios en las conexiones cerebrales y en el comportamiento del paciente. Este se volverá más dependiente, más reacio a los cambios. ¿A quién no le gusta que le pregunten las cosas? ¿A qué persona no le gusta que se interesen por ella y que sean educados con ella? Y, sobre todo, ¿a qué persona le gusta que decidan por ella?

Puede que existan casos en los que el deterioro cognitivo sea muy elevado. En mi opinión personal, por mucho deterioro cognitivo, estado de coma o alteraciones psiquiátricas que sufran nuestros pacientes, siguen siendo seres humanos y podemos adaptarnos a ellos para que no pierdan algo que nadie les debe quitar jamás, ni siquiera la enfermedad: su libertad y su dignidad.

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Saludos a todos. Han pasado ya unos meses desde que un servidor se metiera de lleno en el mundo de la neurodinámica y su integración en la neurorrehabilitación. Algo en mi modo de ver la lesión en el paciente ha cambiado de forma drástica; la evidencia clínica y las experiencias con mis pacientes me han hecho recapacitar. Y mucho.
El motivo de esta entrada es plasmar y compartir con vosotros mis pensamientos y argumentaciones a lo largo de las últimas semanas.

Podríamos definir al movimiento como un nexo común entre los seres vivos del planeta. Si bien es cierto que no todos los seres vivos se desplazan (nadie en su sano juicio ha visto caminar a un roble, ni a una maceta de geranios), sí que todos experimentan el movimiento, bien sea a nivel interno, como en el caso de los vegetales para transportar fluidos a través de ellos, o como en el caso de los humanos a nivel interno y externo, para poder interactuar con la realidad.
Por tanto, en condiciones no patológicas, los seres vivos experimentan el movimiento de una forma u otra, para poder alimentarse, relacionarse, reproducirse… En definitiva, para poder sobrevivir.
Esta premisa me ha llevado a preguntarme:

¿Es similar la forma de experimentar la lesión en todos los seres vivos?

¿Sería extrapolable la forma de experimentar la lesión a grupos de seres, como por ejemplo, a una sociedad?

homer_simpson_crayon

A continuación, se expondrá la respuesta ante una lesión de tres entes distintos y bien definidos:

1. Una neurona ante una lesión hipóxica (déficit de oxígeno proveniente de la sangre).
2. Un ser humano adulto con un nivel elevado de estrés.
3. Un grupo social, por ejemplo el comportamiento de una familia ante la muerte de un familiar.

1. La neurona, como toda célula, tiene un objetivo final: la supervivencia. Cuando se ve privada de su sustento principal (el oxígeno que transporta nuestra sangre), la célula, en primer lugar, ralentizará sus procesos para que el gasto energético sea mucho menor y las reacciones químicas en su interior irán disminuyendo paulatinamente. El tamaño se irá reduciendo poco a poco para ahorrar esa energía, para protegerse y acumular a la espera de una solución al problema. Cuando la supervivencia sea imposible, la célula morirá dejando en el cerebro un tejido arrugado y encogido que ha luchado hasta el último momento por la supervivencia.

Blood-brain barrier breakdown

2. En el caso de un ser humano adulto estresado. Pensemos en cualquiera de nosotros, sometidos a mucha presión bien sea por el trabajo, la familia, la pareja o porque nuestro equipo de fútbol lo único que hace es generarnos problemas.
A todos nos viene a la cabeza la postura y el comportamiento de alguien en esa situación límite. Una persona con mucha sobrecarga en la musculatura cervical y periescapular (me duele la espalda, me van todos los problemas a los hombros) una postura encogida, malas digestiones, respiración muy costal, insomnio, irritabilidad y un estado constante de alerta que acaba consumiendo al individuo.
Por un lado, el sistema nervioso simpático (el Vin Diesel del sistema nervioso, encargado de trabajar en situaciones de alarma) se activará. A mayor actividad del sistema nervioso simpático, más gasto energético. Y sobre todo, más posiciones de protección ante futuras amenazas, la tensión en el nervio espinal aumenta y nuestros trapecios y esternocleidomastoideos se cargan, la demanda de oxígeno aumenta, lo que conlleva un aumento de la frecuencia respiratoria que producirá por eficiencia energética una respiración más costal en la que no absorbemos tanto oxígeno como debemos.
La mente percibe el entorno como algo peligroso y la corteza cerebral experimentará cambios para asumir esos peligros, pudiendo llegar a entender estímulos que en una situación normal serían inocuos, como peligrosos y dañinos, lo que nos llevaría a más tensión. Visualicemos la posición fetal, ¿acaso hay algo que muestre mejor la protección ante las amenazas?.
En definitiva, la pescadilla que se muerde la cola y otro patrón que se repite. El déficit de movimiento y la protección en acortamiento para prevenir futuros daños y preservar la energía.

Businesswoman with stacks of folders

3. Ampliando la visión, pasemos ahora a imaginarnos a una familia que se expone a una situación de duelo reciente. Tengamos en cuenta que los familiares se encontrarán con un estado de estrés muy elevado (descripción del caso anterior).
¿Cuál será la respuesta del conjunto de personas ante el problema?
Puede que en este caso, además de los factores biológicos y psicológicos, los factores culturales y religiosos tengan mucho que decir. Servidor no se considera experto en nada, y mucho menos en campos tan vastos como esos (cosa de antropólogos), pero todos tenemos en cuenta la imagen típica en una situación así. Los seres queridos se reúnen para mostrarse cariño, para abrazarse, para llorar. A los tanatorios llegan familiares, amigos cercanos y lejanos (subrayo que la cultura tiene mucho peso en esta descripción). A modo de reflexión, como escribí al principio de la entrada, se puede entender que el apoyo y la reunión de gente en estas situaciones sea una forma de protección también y a la vez de repartir la carga para que el trabajo sea mucho más llevadero. De esto deducimos que el patrón de los casos anteriores se puede repetir aquí a grandes rasgos.

tragedia

Puede que el comportamiento de seres microscópicos no diste mucho del comportamiento de grupos de individuos, a fin de cuentas, el objetivo de los entes es la supervivencia y por tanto la respuesta de protección ante el daño puede ser similar: ahorrar energía y evitar nuevos daños.
Esta ha sido mi reflexión estas semanas. Quizá, la amplitud de miras en ciertos aspectos y el no olvidarnos de que existen ciertos patrones en la naturaleza que se repiten nos ayuden a entender mejor la enfermedad y a nuestros pacientes.

 

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Saludos a todos. Hoy toca una de reflexión hablando del paciente neurológico en general. Esta entrada es un pequeño diálogo interior, que he querido plasmar aquí.
¿Cuántas veces nos hemos preguntado qué distingue a un terapeuta, fisioterapeuta o doctor de otro, cuando en teoría las habilidades aprendidas son las mismas? Incluso algunos grandes académicos, con grandes conocimientos teóricos y prácticos, no consiguen empatizar con el paciente, y este acaba prefiriendo a alguien con mucha menos experiencia reconocida, pero con quien, simplemente, conecta.

Considero un «arte» el buen manejo de las relaciones sociales y, sobre todo en el ámbito sanitario, el «arte» de saber qué decir, qué hacer y cómo actuar con el paciente. Haciendo especial hincapié en el caso de la neurología, donde nos encontramos con un paciente que se encuentra ante un proceso que ha significado un antes y un después en su vida, y cuya vulnerabilidad es total.

 

¿Qué ocurre en el sistema nervioso del paciente ante la presencia de un terapeuta?

 

El ser humano puede reaccionar de varias formas ante el cambio y la novedad; puede mostrarse curioso o puede mostrarse receloso y desconfiar. Su cerebro evaluará la situación y decidirá cuál es la respuesta más efectiva ante la novedad.
En el caso de un paciente con una afectación en el sistema nervioso, la situación se vuelve más compleja, dado que existirán estructuras dañadas y la percepción de la realidad puede verse alterada.
La evaluación de la situación para el paciente se volverá más complicada, puede que en muchos casos resulte como si a un alumno de la ESO le planteamos un examen de 2º de Ingeniería Industrial. Puede que entienda que le estén planteando algo, puede que entienda palabras, pero en el cómputo global, lo más práctico para su sistema nervioso es optar por recelar de algo que no entiende al 100 %.
Sin profundizar en aspectos neurofisiológicos y neuropsicológicos, nos encontramos con un sistema nervioso dañado, con una vulnerabilidad emocional importante y con mucha incertidumbre ante lo desconocida que le resulta al paciente la novedad de la terapia, el que le puedan hacer daño, el que pueda repetirse el incidente, etcétera. Miedo.

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¿Qué puede hacer el profesional sanitario para abordar esta incertidumbre?  Pequeñas ideas para calmar al paciente, pequeñas ideas para conectar.

Cuando escribo o hablo sobre la forma de conectar con el paciente, hablo de empatía y cercanía, de comprensión y sobre todo de generar confianza. Confianza del paciente en el profesional, en la persona en manos de la cual pone su recuperación.
Como todos sabéis, cada hemisferio cerebral tiene unas funciones determinadas, pero hay dos bien marcadas que se complementan mutuamente.
El hemisferio izquierdo es el hemisferio de la comprensión oral y escrita, de la razón, de la planificación, de la lógica y del razonamiento, del evaluar posibilidades constantemente comparando el pasado con el presente para planificar lo que ocurrirá en el futuro.
El hemisferio izquierdo lo relacionamos con el procesamiento consciente.

 

El hemisferio derecho es para mí, en numerosas ocasiones, el gran olvidado. Se sirve de imágenes para relacionarse con la realidad, concibe las situaciones y las estrategias del pensamiento de una forma total. Integra varios tipos de información (sonidos, imágenes, olores, sensaciones) y los transmite como un todo.
El hemisferio derecho está considerado, de cualquier modo, como el receptor e identificador de la orientación espacial; el responsable de nuestra percepción del mundo en términos de color, forma y lugar. Y está relacionado con el procesamiento inconsciente.

hemisferios

Como profesionales nos enseñan a explicar con palabras lo que vamos a hacer, sabemos adaptarnos al interlocutor y dejarnos de tecnicismos para acercar el proceso terapéutico al paciente y a su familia. ¿Puede que nos estemos quedando cortos? ¿Puede que necesitemos hacer algo más que explicar para que el paciente confíe en nosotros, para que la confianza se establezca en la relación?
Quizás en muchas ocasiones no le prestamos demasiada atención al resto de estímulos que puede percibir el paciente de su entorno, estímulos no verbales que se procesarán en su hemisferio derecho, que quedarán ahí y que pueden influir, para bien o para mal, en la respuesta al cambio que tendrá el paciente.

 

La influencia del entorno.

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Los que realizamos la terapia en consulta o sala de fisioterapia, muchas veces nos olvidamos que el desorden o que una cantidad excesiva de objetos en la sala pueden suponer un auténtico «infierno perceptivo» para el paciente.
En ocasiones suponemos que como la percepción del mundo del paciente es limitada por el daño (¿en base a qué suponemos eso?) el hecho de que en el lugar de terapia haya pelotas de distintos colores, estanterías, gente, ruido y demás, no es relevante y que el paciente «no se va a dar cuenta» o «le puede sentar bien».
Si el entorno tiene los estímulos suficientes, no saturaremos la atención del paciente y el «cansancio mental» que pueda generarse a lo largo de la sesión podrá disminuir.
A fin de cuentas un cerebro lesionado, no deja de ser un potente generador de estrés por múltiples razones y si desde fuera sumamos más estrés al ya existente. Mal vamos.

 

 

Nuestro lenguaje corporal.

La corteza cerebral es plástica y se adecua a las circunstancias en una labor constante por hacerlo lo mejor posible, por adaptarse. Si el paciente percibe un tono de voz amable y  bajo, que invita a la calma, si observa que le miramos a los ojos, que sonreímos y que realmente estamos involucrados en su recuperación, su cerebro dirá: «De acuerdo, estoy en buenas manos, vamos a trabajar».
En cambio, si lo que aprecia en nosotros es duda, desdén, o que no tenemos toda la atención puesta en lo que estamos haciendo, y que durante el tratamiento estamos hablando con otros pacientes o con otros compañeros, etc., su cerebro puede optar por: «Esto no es bueno para mí ni para mi futuro». Aparecerá la desconfianza y nos costará mucho más obtener resultados.
Por otro lado, nuestra posición al referirnos al paciente.  Eliminar barreras como las mesas para hablar con él, situarnos a su altura… vamos, que no voy a decir nada nuevo.

 

La forma de tocar al paciente.

Puede que muchos consideren este aspecto irrelevante, en cierto modo mientras las manos estén donde tienen que estar, la toma sea la correcta y la facilitación esté funcionando como esperábamos, aparentemente nada tiene porque estar mal y desde luego si hay algo que está mal, no son nuestras manos. (¿O si?)
Os propongo un ejemplo, imaginad que sois víctimas de un secuestro y os mueven con brusquedad para que os introduzcáis dentro de un coche. La función del secuestrador era introduciros en el coche lo más rápido posible, y sí, lo ha conseguido. Puede que si el secuestrador hubiera realizado su acción con las manos en la misma posición, y la misma intensidad en los movimientos pero sin violencia, su cometido no hubiera salido tan bien como en la situación anterior.  Un ejemplo de cómo la intencionalidad en el movimiento de las manos del terapeuta (y en el terapeuta) es más importante de lo que parece a priori.
En el caso de un paciente neurológico, el coger sus extremidades con firmeza y a la vez con suavidad, el no realizar movimientos bruscos, o algo tan simple como avisar de que algo puede llegar a molestar, generará:

-A nivel general, confianza del paciente en el terapeuta.

-A nivel neurofisiólogico: Nos ahorraremos alteraciones inesperadas del tono por una mala toma, o por un movimiento brusco, entre otras muchas cosas que todos conocéis. Pero en otro plano del tratamiento, las movilizaciones suaves permiten a la corteza situarse en todo momento, permitirán al paciente ir delimitando límites y fronteras a su cuerpo para ir recuperando paulatinamente su propiocepción. La suavidad en los movimientos y la firmeza en las tomas son generadoras de seguridad en el paciente «no me voy a caer».

 

Estoy seguro de que me quedan muchas cosas en el tintero, el papel de la vista, del oído, y de todas las entradas sensoriales por las que podemos acceder al paciente y por las que podemos influir para algo tan básico para nosotros como la generación de confianza.
El completar la pedagogía que hagamos con el paciente, con un lenguaje corporal acorde a su situación, un entorno que no sea un ataque estimulativo, y unas tomas que transmitan algo más allá de la dirección de un movimiento…facilitan al paciente el manejo de todo el flujo de información que recibe, dándole una importancia consciente a lo relevante, pero sin dejar de lado que lo que el cerebro decide que sea inconsciente, influirá de igual forma en el comportamiento del paciente(hemisferio derecho).
Todo esto nos permitirá estar más cerca de nuestros pacientes, y conectar con ellos más allá de la simple explicación de la enfermedad.

 

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Hará unos días tuve la suerte de que me regalaran otro libro de Oliver Sacks, titulado:   “ Un antropólogo en Marte.” Por lo pronto, las pocas páginas que he leído no me permiten todavía hacer una crítica del libro, pero sí que me han servido de inspiración para la entrada de hoy.

Esto, en concreto, es lo que me ha dado la idea:

“La exploración de yoes y mundos profundamente alterados no es algo que se pueda llevar a cabo en una consulta o en un ambulatorio. El neurólogo francés François Lhermitte es especialmente sensible a este hecho y, en lugar de observar simplemente a sus pacientes en la clínica, insiste en ir a visitarlos a su casa, en llevarlos a un restaurante o al teatro, o a dar un paseo en su coche, en compartir sus vidas cuanto le sea posible.”

Llevar la terapia fuera del centro terapéutico, a simple vista puede parecer algo absurdo y con tintes frívolos. “ Eso es que no quieres trabajar” ; “ Eso es de cotillas” ; “ Con que les des unas pautas a las familias llega” ; “ ¿Te crees que eres House y puedes meterte en las vidas de la gente como si nada?”.

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Olvidando lo que puedan pensar los demás, el llevarse al paciente fuera del centro puede resultar estimulante para él, y los terapeutas podemos observar al paciente en un entorno de realidad pura y dura , y no de realidad simulada como puede ser dentro de la clínica u hospital.

A nivel motriz, podemos valorar los déficits que pueden presentar para enfrentarse a sus situaciones cotidianas, podemos trabajar con ellos actividades del día a día, y entrenar al paciente para que éste las pueda ir solventando paulatinamente.
La terapia ocupacional en este ámbito cobra una relevancia muy especial, para readaptar la casa, el coche, las sillas, los cubiertos… a las nuevas necesidades del paciente en el proceso de recuperación. Lo mismo con la psicología, logopedia, ortopedia, etcétera.
De la parte técnica de las profesiones poco tengo que decir, porque todos sabemos lo qué podemos hacer en el entorno del paciente.

Como dice Oliver Sacks, “ compartir sus vidas cuanto le sea posible”.

Compartir para personalizar, pero compartir teniendo en cuenta que nuestra salud mental debe estar en buen estado para poder realizar bien nuestra labor.

Que el paciente sienta que tiene con él a un profesional que se preocupa por su vida, por su mejoría, aumenta la confianza de éste tanto en si mismo, como en el proceso de recuperación. Y a más cooperación terapeuta-paciente, mayor motivación del segundo y mejores resultados.

Lo mismo ocurre con la familia del paciente. El saber comunicar y el que ellos aprecien que realmente sí estamos involucrados en la terapia. Recuerdo cómo mis abuelos me contaban cuando el médico del pueblo se iba de casa en casa, parándose a tomar café después de tratarlos, explicándoles sin esconderse en tecnicismos lo que le ocurría a su familiar, cúal era el pronóstico, que debían o no debían hacer, y escuchándolos…Tomemos un poco de ejemplo.

Una pequeña porción de nuestro tiempo, de nuestra vida. Para reír, llorar, criticar a los políticos, escuchar batallitas… en definitiva “vivir” con ellos,  por una motivación extra en su proceso de recuperación.

A continuación expongo la primera de muchas entradas sobre enfermedades catalogadas como “raras” , una de las más frecuentes en mi práctica clínica es la Distrofia Facio-escápulo-humeral (DFSH), de la cual se expondrán a continuación sus principales características, sin profundizar mucho en ella.

Una distrofia muscular tiene cinco características esenciales:

1.Miopatía definida por criterios clínicos, histológicos y electromiográficos.
2.Todos los síntomas se deben a la debilidad de los músculos craneales o de las extremidades (pudiendo verse afectados también la musculatura cardíaca y/o visceral)
3.Los síntomas empeoran progresivamente.
4.Las alteraciones histológicas indican degeneración y regeneración del músculo, pero no se observa depósito anómalo de metabolitos.
5.Se reconoce que la afección es hereditaria aunque no existan otros casos en una familia concreta.

Definición:

La distrofia muscular facioescapulohumeral o enfermedad de Landouzy-Dejerine, es una distrofia muscular progresiva hereditaria frecuente.

La herencia es autosómica dominante. Se caracteriza por una anomalía histológica de tipo “necrosis-regeneración” que comporta una degeneración muscular y una pérdida de fuerza que se agrava lentamente.

Manifestaciones clínicas:

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Durante la infancia podemos observar los primeros signos y síntomas, siendo estos visibles entre los 10 y 20 años, afectando a ambos sexos.

Una de las características principales es su asimetría, es decir, sólo incide sobre algunos grupos de músculos esqueléticos y la afección progresa normalmente de forma lenta, de arriba-abajo.

-Afectación musculatura oclusora de párpados y boca, limitando la expresión del rostros e impidiendo un cierre completo de los ojos. Se aprecia limitación en los movimientos de los labios y ligera eversión y amplias hendiduras palpebrales. Los pacientes pueden afirmar que nunca han podido silbar ni inflar un globo.

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-Afectación musculatura periescapular, (sobre todo estabilizadora de la escápula) limitando movimientos de abducción glenohumeral por encima del nivel horizontal. Suelen observarse escápulas aladas prominentes. La protusión de las escápulas es más evidente cuando el paciente trata de empujar contra una pared con extensión de codos, y manos a nivel de los hombros.

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-En la cintura pélvica, en la mitad de los casos se ven afectados los músculos glúteos, lo que provoca un aumento de la anteversión pélvica y lordosis lumbar. Por otro lado la debilidad de la musculatura abdominal  puede causar abombamiento abdominal.

-En miembros inferiores incide en musculatura dorsiflexora (peroneos y tibiales anteriores) del tobillo, lo que da lugar al equinismo con acortamiento del tendón de Aquiles.

-Afección respiratoria:

La disminución de la capacidad vital está relacionada con la presencia de deformaciones raquídeas.
En la DFSH el diafragma, no se ve afectado por el proceso distrófico y raramente se produce una debilidad de los músculos intercostales.
Pero, la afectación de los músculos abdominales inferiores es responsable de una tos menos eficaz.

-Otros posibles trastornos asociados que pueden aparecer:

Hipoacusia neurosensorial leve, retinopatía vascular, Enfermedad de Coats (telangiectasia exudativa de la retina)…

¿Qué debe tener en cuenta el fisioterapeuta?

La finalidad no es recuperar la fuerza muscular, por lo que debe evitarse la musculación.
Al hacer trabajo en exceso los músculos deficitarios amiotrofiados se corre el riesgo de roturas tendinosas y dolores musculares.
La rehabilitación en estos pacientes se realiza desde que se diagnóstica y debe proseguir a lo largo de la evolución de la enfermedad, el fisioterapeuta debe realizar una terapia personalizada y adaptada al estado del paciente a lo largo de su evolución.
Debemos tener en cuenta el contexto psicológico del paciente y de ahí la importancia del equipo multidisciplinar.

¿Cuáles pueden ser los objetivo de la fisioterapia?

-Disminución del dolor.

-Reducir al mínimo el riesgo de retracciones miotendinosas.

-Aumento de la movilidad en las zonas donde ha aparecido compensación.
-Generar nuevas estrategias de movimiento para evitar compensaciones y generar un movimiento normalizado y económico.

Un posible abordaje terapeútico:

La mayoría de bibliografía consultada refieren tratamientos de masoterapia, cinesiterapia pasiva y balneoterapia. Éstos tratamientos si demuestran tener efectividad pues el calor ayuda a mejorar el trofismo muscular, relajación generalizada etc…

En función de las limitaciones típicas de estos pacientes, los tratamientos que suelo efectuar consisten en:

-Tratamiento orofacial, buscando actividad en orbicular de los párpados, cigomáticos, y orbicular de los labios.

-Estiramiento musculatura cérvico-dorsal, y movilización de la zona con el objetivo de eliminar las fijaciones.

-Estiramientos musculatura anteversora de la pelvis, paulatinamente y de carácter pasivo, en psoas ilíaco, cuadrado lumbar, musculatura profunda de la zona lumbar… para eliminar tensión en las vertebras y disminuir el dolor que ocasiona la misma en las partes blandas.

-Estiramiento musculatura isquiotibial.

-Estiramiento musculatura plantiflexora, elongación aquílea mediante terapia manual y búsqueda de actividad de la musculatura dorsiflexora.

-Búsqueda de actividad musculatura glútea en diversas posiciones.

-Búsqueda de actividad musculatura abdominal en diversas posiciones.

-Búsqueda actividad voluntaria en pelvis, en diversas posiciones, buscando el ir hacia la retroversión para una actividad coordinada de glúteos y abdominales; los ejercicios se pueden realizar en pelota, colchoneta…

-Estiramiento y búsqueda de actividad en musculatura intrínseca de los pies, para generar una correcta imagen a nivel del SNC en el esquema corporal y disminuir el riesgo de caídas.

-Estimulación receptores articulares en miembros inferiores (simultáneo por ejemplo, a la actividad glútea)

-Trabajo de la propiocepción en miembros inferiores.

-Trabajo del equilibrio mientras sea posible, en posiciones inestables, colchoneta, búsqueda de ajustes posturales adaptativos..

-Fisioterapia respiratoria.

-Consejos para adaptar la silla (junto con TO) , asesoramiento a familiares y paciente en lo que al entorno del hogar se refiere.

Si habéis llegado leyendo hasta aquí, sois todos unos auténticos campeones.

  1. Lewis P. Rowland; Timothy A. Pedley. Enfermedades de las motoneuronas. En: Neurología de Merrit. 12º edición. Barcelona 2010. Wolters Kluwer. Lippincott Williams & Wilkins.  802-812.
  2. http://www.asem-esp.org/